El parkinson, en primera persona

12/08/2024 - Emiliano Pinsón, periodista deportivo de radio y televisión, disertó acerca del Parkinson en el CRUB. La charla abierta, estuvo organizada por el grupo “Vivir” y la Municipalidad de Bolívar. Invita a hablar de la enfermedad, “no hay que desgastarse pensando en lo que te va a pasar si todavía no te pasó”

El periodista Emiliano Pinsón, visitó por primera vez Bolívar y pensó que podía llegar a conocer la ciudad por el equipo de vóley o el Barracas Bolívar de su momento, dada su actividad profesional, y no por venir a hablar de Parkinson. Desde la visión del periodista deportivo, no hay muchas ópticas, teniendo una enfermedad neurológica incurable y crónica, como la que es “encarar la situación, sabiendo que uno no puede hacer nada para que eso cambie, entonces, para mi lo único que queda es avanzar”, definió como forma de vida. Al mismo tiempo, agregó que “uno sabe que la vida cambia, que te van a mirar distinto; pero uno o, por lo menos yo, lo que hice fue construir un nuevo Emiliano, es una vida más de las que tantas que tenemos y ahora me toca esta y la trato de afrontar de la mejor manera, donde hay cosas que no me salen, otras que me molestan, o que me duelen; pero siempre busco donde estoy más cómodo”.

Una de esas formas de sentirse mejor para Emiliano, pasó por contar lo que le sucedía a la sociedad porque “sé que es una enfermedad cruel y dolorosa; pero entiendo que hay muchos que necesitan de la palabra. Nunca pensé que iba a estar en este lugar; pero la gente que tiene algún padecimiento me ha tomado y creo que es una bendición que tengo”, contó a modo de agradecimiento.

Sobre cómo fue descubrir que tenía la enfermedad o cuándo empezó a notar síntomas, el periodista respondió que “se fueron dando distintas cosas. La mamá de mis hijos me decía que tenía algunos cambios desde el año 2020, como caminar más lento, aunque yo no recuerdo; pero sí me di cuenta cuando estaba jugando al fútbol - y esa es una de las cosas que dejó el Emiliano de antes ya que no jugó más a la pelota -, al intentar amagar y no podía hacer ese movimiento; pero pensé que podía ser estrés. La anécdota de ese día es que piso la pelota, me caigo, se ríen todos, cosa que yo también hubiera hecho; pero cuando me fui me di cuenta que pasaba algo. Me hice una polisomnografía en el Instituto Fleming que me da muy mal y me mandan al sexto piso del mismo lugar. El 4 de febrero del año 2021 me diagnostican parkinson. Pensé que esa enfermedad era gente grande temblando y hoy ya sé que son varias otras cosas más”.

Emiliano fue diagnosticado con un parkinson rígido donde, por definirlo en forma simple, “te entumecés o hacés movimientos de un robot, más una disminución de los reflejos; pero la enfermedad es tan cruel que puedo manejar sin problemas”, acotó.

Sobre esa nueva vida de la que habla Emiliano luego de saber que tenía parkinson muchas cosas cambiaron; pero sigue desempeñándose como periodista, en radio y televisión: “Antes que nada, hay que aceptar la enfermedad y, con respecto a mi trabajo, no lo enfrento solo. Yo uso mi voz, voy una vez por semana a la fonoaudióloga, hay días que estoy mejor, otros peor, debo gesticular mucho o me cuesta vocalizar; pero intento recordar los ejercicios, exagerar alguna letra como las vocales y siempre hago, todas las mañanas, lo que yo llamo gimnasia facial que me sirve para volver a un equilibrio, porque tengo que acordarme todo lo que hacia comúnmente”.

La idea de abrirse y contar lo que le estaba pasando “fue de un amigo mío que me dijo que saliera a hablar, que era comunicador”. Y a la hora de escuchar las devoluciones que le hacen las personas que acuden a sus charlas, Pinsón las definió con dos palabras: “Son mágicas”. Y sumó que “a veces te ponen en un lugar demasiado alto, que no me gusta porque no tengo la herramienta para solucionarle el problema. Yo les digo como encaré la situación desde lo personal y a los que no se animan a decir que tienen esta enfermedad, les pido que lo hagan porque se sacan una mochila de encima muy pesada. Mi primera charla fue en Pringles, cerca de Bahía Blanca y un joven me dijo que no quería decir que tenía parkinson por miedo a que lo echen de su trabajo. A lo que le respondí que tenía, en su momento, el mismo miedo que él y me animé a decirlo. Cuando fui a la tele, en mi trabajo, llevé mi número de indemnización en el bolsillo para arreglar mi salida y mi jefe me dijo: seguí laburando hasta que vos quieras. Acá vemos lo que decía de algún prurito que tenemos, porque yo pensaba que me echaban. Quizás, en algunos lugares te dejan sin trabajo porque piensan que tener parkinson o algún problema neurológico es igual a no servir para nada; pero en realidad, neurológicamente se está bien, lo que se complica es la movilidad”. Sobre su vida laboral, agregó que “no sé cuánto tiempo más voy a estar en la tele, en la radio seguramente unos años más; pero en la televisión, quizás a fin de año me voy, dependerá de mí, pero veré, desde afuera, como puedo seguir, sea como productor periodístico o en otra función; pero frente a la cámara, llegará el momento que no quiera ir porque voy a estar incómodo yo”.

Además del trabajo con una fonoaudióloga, Pinsón trabaja con un grupo interdisciplinario donde también hay un kinesiólogo; terapistas ocupacionales para la motricidad fina, “porque atarme los cordones, cerrar un cierre o un botón, es un trabajo importante”; entre otros profesionales.

Pedir ayuda también tiene que ver con esta enfermedad porque hay cosas que no se pueden hacer solo, como, por ejemplo, ponerse un saco. Y esta vanidad también tuvo que vencer Pinsón para pedir ayuda a un compañero: “Pedir esa ayuda me costó mucho, un día tenía el cordón desatado y yendo por el pasillo antes de decir nada, una compañera me dice yo te lo ato. A veces, hay muchos pruritos nuestros sobre el qué dirán; pero eso es una pavada, porque muchas veces pensamos más mal de lo que pueden decir, de lo que nosotros creemos”.

En esta situación de aceptar la enfermedad, para Pinsón también es importante y central, enfrentar el hoy y no desesperarse por lo que viene. “No hay que desgastarse pensando en lo que te va a pasar si todavía no te pasó, esperá que te pase. Es todo parte de un laburo, son unos años ya y, aunque no tengo todo asumido, sé que el camino es por ahí. Que me digan lo que voy a hacer en seis meses no me importa mucho porque no sé cómo voy a llegar”

Emiliano tiene tres hijos, Joaquín de 24 años, Valentín de 22 y Victoria de 16. También cuenta con el acompañamiento de su ex mujer (Paula), con quien se separó hace unos años.  Sobre la relación con su familia, expresó que “al principio, cuando se los dije fue como que lo aceptaron; pero no hubo exclamación de nada. Ahora, cuando me pasa y estoy cerca de ellos, están al lado mío, quizá sin decirme nada; pero entienden todo”, dijo emocionado hasta ver en sus ojos algunas lágrimas.

 

 

 

 

Grupo “Vivir”: Empatizar, es la tarea

 

María Nilda Peluso y Flavia Garcés fueron las impulsoras de este grupo para tratar de ayudar y guiar a personas que están padeciendo la misma enfermedad. Flavia tiene 49 años y trabajó en educación hasta el año 2023, cuando tramitó su retiro por discapacidad. “Actualmente, mi vida transcurre entre la terapia holística y los períodos de rehabilitación, que es lo que me ayuda y moviliza a hacer grandes cambios. Esto es día a día, se sabe que no es fácil pero no imposible, he pasado por diferentes estados como depresión, angustia, tristeza, el llanto, el enojo, el aislamiento, hasta que logré asumirlo y acá estamos”.

Sobre lo que le enseñó está enfermedad, dijo que “me preparó para afrontar este aprendizaje que me estaba dando la vida. Desde la biodecodificación, definimos al Parkinson, como aquello que se nos sale de control, lo que no podemos retener, nadie puede tener el control del tiempo ni de las personas que tenemos alrededor. Esto te lleva a frenar y replantearte la vida, hoy mi vida la comparto con múltiples terapias como natación, con un equipo magnifico de compañeros y profes; gimnasia, danza, percusión, mosaiquismo, crochet y otras terapias alternativas”.

Dice que se sumó “al grupo Vivir con el fin de concientizar, acompañar y cobijar a quienes lo necesitan. Soy una convencida que el poder del amor y el corazón transforma la vida de los diagnósticos. Vivir el presente, la vida es aquí y ahora, por eso nuestro grupo, transita el parkinson y no utiliza la palabra tengo Parkinson, porque es como apropiarse y darle lugar en nuestro cuerpo”.

Por su parte, María expresó que “esta enfermedad llegó sin pedir permiso, al principio me costó asumirlo y me preguntaba por qué a mí y por qué no. Hoy agradezco a todos los profesionales que me ayudaron y a toda la gente maravillosa que he conocido en este tiempo bajo esta situación, como los integrantes del grupo Vivir. No soy la misma, ahora me permito pedir ayuda, llorar, reír, festejar. Celebro cada minuto de estar aquí y ahora”.

Sobre el grupo “Vivir”, informó que “es un grupo de cobijo que se formó, a modo de contención, para sostener, acompañar y transitar esta enfermedad de la forma más amorosa posible. Las funciones y tareas que llevamos a cabo son: brindar información sobre profesionales a los cuales podemos acceder, ya sea en nuestra ciudad o ciudades vecinas. Dar información y facilitar, a través de nuestro Centro de Rehabilitación Integral, el acompañamiento con profesionales como terapistas, fonoaudiólogos, psicólogos, hidro terapia, kinesiología, etc.  Talleres que se ofrecen desde nuestro municipio y del área de Adultos Mayores, participamos activamente en diferentes conferencias, buscamos todos los avaneces y consultas posibles, inclusive desde el exterior. Informamos y acompañamos la tramitación del Certificado Único de Discapacidad, gestionamos y facilitamos medicación faltante. También, nuestro grupo, cuenta con una red de terapeutas que asisten desde lo emocional.

Invitamos a las personas que gusten a contactarse con nosotros para brindarle la ayuda que necesiten”, finalizó.